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Pro Retina Deutschland: Patientenregister Netzhautdegeneration gegründet

Gemeinsam mit führenden Augenärzten Deutschland hat die Patientenvereinigung Pro Retina Deutschland e.V. ein Patientenregister ins Leben gerufen: Es soll Patienten mit Netzhautdegeneration den Zugang zu klinischen Studien erleichtern und Forschern bei der Rekrutierung von Patienten durch einen zentralen Ansprechpartner helfen. Um einerseits Privatsphäre und Schweigepflicht zu wahren und andererseits die Möglichkeit eines Kontakts auf vertrauenswürdiger Basis zu bieten, tritt Pro Retina als Bindeglied auf. Das Ziel: Forschung und Medizin mit den Patienten zu vernetzen.

Vernetzung von Patienten mit Forschung: Datenschutz steht im Vordergrund

Für die Nutzung des Patientenregisters ist eine Mitgliedschaft bei Pro Retina erforderlich. Die Daten werden für Studienzwecke anonymisiert aufbereitet und nicht an Dritte weitergegeben. Sofern für das Krankheitsbild eine Studie oder ein Therapieversuch in Frage kommt, werden die eingetragenen Mitglieder von Pro Retina kontaktiert, um sich persönlich mit der jeweiligen Studiengruppe in Verbindung setzen zu können. Die Entscheidung zur Teilnahme an dem Register liegt bei den Patienten. Damit wird der Datenschutz in den Vordergrund gestellt, und für die Patienten entstehen keine Kosten.

Teilnahme am Patientenregister: Wie geht´s?

Für die Nutzung sollte der Patient am besten eine E-Mail-Adresse haben. Die Online-Anmeldung für das Patientenregister kann über ein Kontaktformular auf der Homepage von ProRetina erfolgen.

Auf der Internetseite finden sich neben einem Interview mit Prof. Dr. med. Peter Charbel Issa (Oxford, GB) zahlreiche weitere Informationen und Links. Eine Anmeldung für das Patientenregister ist ebenfalls möglich bei der Geschäftsstelle von Pro Retina Deutschland e.V., Vaalser Str. 108, 52074 Aachen, Tel. 0241/870018, Fax. 873961.

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